Jovi Fawcett sedang mengejar waktu yang hilang.
Perempuan berusia 26 tahun asal Banchory ini didiagnosis mengidap kelainan darah langka saat ia masih duduk di tahun terakhir sekolah menengah. Tanpa perawatan berkelanjutan, ia diberi tahu bahwa ia hanya akan hidup selama lima tahun.
Kemudian, selama musim panas tahun 2020 ketika Covid mencapai puncaknya, ia dirawat di bangsal ICU dengan sepsis yang mengancam jiwa – sebuah pengalaman yang mengisolasi dan “asing” di mana satu-satunya kontaknya dengan keluarganya adalah melalui telepon.
Jadi, sekarang, ketika dia ditawari kesempatan oleh lembaga amal kanker untuk melakukan sesuatu yang dia sukai – seperti menghabiskan lima hari musim panas yang menakjubkan dengan berlayar di sekitar pantai barat Skotlandia – dia langsung menerimanya.
Lagipula, dia pantas mendapatkannya.
“Orang-orang dapat melihat hal-hal yang saya lakukan, seperti perjalanan berlayar, dan berpikir, 'Oh, mengapa dia pantas mendapatkan itu?” katanya.
“Dan inilah alasannya — karena ada hal-hal yang tidak saya sadari.”
Wanita Banchory kembali ke kapal dan berhubungan kembali dengan teman-temannya
Jovi adalah salah satu dari hampir 250 pasien muda kanker dan penyakit darah yang akan berlayar dari Largs musim panas ini, bagian dari petualangan yang diselenggarakan oleh Ellen MacArthur Cancer Trust, lembaga amal yang didirikan oleh pelaut wanita yang pada tahun 2005 memecahkan rekor dunia untuk pelayaran solo tercepat mengelilingi dunia.
Ini adalah pengalaman unik — di armada kapal layar yang panjangnya mencapai 44 kaki, para awaknya menghabiskan hampir seminggu di laut, berlayar mengelilingi pulau-pulau dan tinggal di atas kapal.
Bagi Jovi, ini merupakan tahun kedua ia ikut serta.
Itu berarti berhubungan kembali dengan teman-teman yang ditemuinya di perjalanan terakhir, dan bertemu beberapa teman lagi di sepanjang perjalanan.
Tetapi sekali lagi hal itu memungkinkannya menghabiskan waktu berharga dengan orang-orang yang memiliki pengalaman serupa dengannya.
“Ada perasaan lega karena tidak masalah untuk membicarakannya, karena semua orang mengerti,” katanya. “Tidak ada masalah untuk mengungkap detail yang dalam dan gelap, karena semua orang memiliki detail yang dalam dan gelap itu.”
Panggilan telepon tengah malam seorang mahasiswa Banchory dan diagnosis kelainan darah
Diagnosis Jovi sendiri muncul saat ia baru berusia 17 tahun. Sebagai pesenam dan pemain trampolin yang ulung, Jovi sering merasa lelah. Teman-teman di Banchory Academy mulai mengatakan bahwa ia tampak kurus dan pucat.
Ibunya membawanya untuk menjalani tes darah karena mengira ia menderita anemia. Tes dilakukan pada sore hari, tetapi beberapa jam kemudian, pada pukul 11 malam, telepon berdering. Jovi harus pergi ke rumah sakit keesokan harinya.
Apakah dia takut?
“Saya tidak bisa tidur nyenyak malam itu,” katanya sambil tertawa masam. Ia diberi tahu bahwa hemoglobinnya rendah, tetapi ia tidak tahu apa artinya. Dokter mengambil lebih banyak darah dan melakukan biopsi sumsum tulang yang menyakitkan.
Seminggu kemudian, ia didiagnosis menderita penyakit yang disebut hemoglobinuria nokturnal paroksismal. Seorang dokter mengatakan bahwa tanpa pengobatan, ia dapat hidup selama lima tahun lagi.
“Itu sangat menakutkan,” kata Jovi, yang juga diberi tahu bahwa perawatannya berupa suntikan intravena ke tangannya setiap dua minggu.
“Itulah momen yang tidak nyata, tidak, ini tidak mungkin terjadi padaku. Aku datang ke sini untuk diperbaiki, dan kamu tidak memperbaikiku.”
Rencana hidup tiba-tiba terancam
Diagnosisnya muncul saat kehidupan Jovi hampir mencapai titik puncaknya.
Dia telah diterima di jurusan arkeologi di Universitas Aberdeen, dan teman-temannya sedang menyusun rencana untuk tahun jeda, perjalanan musim panas, dan semua hal seru lainnya yang akan terjadi pada para remaja yang memasuki masa dewasa.
Tiba-tiba, semua itu tampaknya telah diambil darinya.
“Sebagian dari diriku menyangkalnya untuk waktu yang lama,” katanya. “Sulit di sekolah, karena semua orang menjalani kehidupan normal.
“Maksud saya, saya tidak bisa pergi berlibur bersama teman-teman perempuan, dan saya menghabiskan sebagian besar bulan terakhir sekolah saya dengan tidak pergi ke sana atau sekadar mampir. Semuanya berbeda bagi saya, dan transisi itu tidak seperti yang saya bayangkan.”
Terisolasi di ICU selama Covid
Jovi memulai perawatannya, dan juga studinya di Aberdeen, tetapi itu tidak mudah.
Hemoglobinuria nokturnal paroksismal, yang sering disingkat PNH, sangat langka – hanya lima dari sejuta orang yang mengalaminya, menurut lembaga amal PNH Skotlandia.
Ini adalah kelainan darah kronis dan mengancam jiwa yang menyebabkan rusaknya sel darah merah pembawa oksigen, yang biasanya menyebabkan anemia.
Jovi menderita kelelahan ekstrem yang membuatnya tidak dapat berpikir jernih. Di universitas, ia sering tidak dapat membaca atau menulis dan segala sesuatunya tampaknya membutuhkan waktu lebih lama untuk diselesaikannya dibandingkan orang lain.
Kemudian, karena obat yang diminumnya, ia terserang sepsis meningokokus, suatu bentuk meningitis bakteri.
Dia akhirnya menderita syok septik yang sangat berbahaya, penurunan tekanan darah drastis yang hanya tiga atau empat dari 10 orang yang bertahan hidup.
Yang memperburuk keadaan adalah waktu yang dipilih Jovi. Saat itu musim panas 2020 – puncak pandemi Covid – dan ruang ICU penuh dengan pasien Covid yang sakit parah.
Jovi ditempatkan di ICU terpisah dengan pasien non-Covid, tetapi protokol saat itu mengharuskan dia tidak dapat menghubungi keluarganya. Satu-satunya cara dia berkomunikasi dengan mereka adalah dengan Facetime di ponselnya.
Bahkan staf rumah sakit menjaga jarak darinya, mengenakan masker pelindung dan pakaian bedah, wajahnya hampir tidak terlihat.
Aturan Covid mengharuskan staf mengganti pakaian mereka setiap kali mereka masuk ke bangsal yang berbeda. Karena sudah muak dengan hal ini, para dokter dan perawat yang perlu berbicara dengan Jovi terpaksa menulis pesan di secarik kertas dan menempelkannya di jendela.
Obat baru yang mengubah hidup Jovi
Saat ini, Jovi menjalani pengobatan baru yang lebih efektif dan telah memperbaiki gejalanya.
“Jujur saja, ini luar biasa. Saya sangat bersyukur karenanya. Kini, saya menjalani kehidupan yang sedikit lebih normal.”
Kehidupan itu termasuk belajar untuk meraih gelar PhD dalam bidang arkeologi di Universitas Aberdeen, dan perjalanan berlayar musim panas yang hampir rutin dilakukannya.
Setelah mencintai petualangan tahun lalu, dia tidak sabar untuk melakukannya lagi, kegembiraannya meningkat hingga saat dia melangkah kembali ke atas kapal.
“Rasanya seperti pulang ke rumah,” katanya. “Saya tahu dari pengalaman betapa hebatnya minggu ini. Dan saya tidak sabar untuk memulainya.”
Ini juga memberinya banyak foto baru untuk halaman Instagram-nya, di mana ia memetakan hidupnya dengan PNH.
Halaman ini memiliki kegunaan lain — membantu kaum muda lainnya yang tengah menjalani diagnosis PNH mereka sendiri.
Dan setiap kali seseorang menghubungi untuk mengucapkan terima kasih kepada Jovi karena membicarakan hal itu, ia teringat bahwa momen-momen dalam hidup yang ia lewatkan karena kondisinya tidak semuanya sia-sia.
“Jika saya diberi kesempatan untuk menghilangkan pengalaman yang saya alami terkait kesehatan saya selama delapan tahun terakhir, saya tidak akan menghilangkannya,” katanya.
“Mengerikan pada saat itu, tetapi itu membuat saya menjadi seperti sekarang ini.”